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Le dépistage systématique néonatal de l’audition: la région Champagne-Ardenne nous livre son expérience.
En France, le dépistage néonatal n'est pas systématique. La détection de la surdité chez l'enfant, ne se fait donc généralement pas avant l'age de 20 mois. Malheureusement, même à seulement 20 mois, des dommages irréversibles sont déjà en place.
Sensibilisée à l'urgence de ce dépistage, la région Champagne-Ardenne organise dès Janvier 2004, l'évaluation de l'audition chez l'enfant, avant sa sortie de la maternité, au sein des 17 maternités de la région en se donnant les moyens matériels et humains. Elle a choisi de nous faire partager son expérience.
Première étape : Création du « Groupe Surdité Champagne-Ardennes ».
Régi sous forme d'une association loi 1901, ce groupe réunit les compétences de diverses spécialités médicales.
C'est ainsi que des pédiatres, ORL, gynécologues, psychiatres, radiologues, généticiens, mais aussi des sages-femmes, orthophonistes, infirmières, puéricultrices, audioprothésistes et fabricants de matériel audioprothétique, se réunissent et prennent ensemble les décisions pour mener à bien le projet.
Deuxième étape : Solliciter l'Association Régionale Champagne-Ardenne pour le dépistage et la prévention des Maladies Métaboliques et des Handicaps de l'Enfant.
L'ARCAMMHE est une association spécialisée dans le recoupement des données, provenant des dépistages systématiques déjà en place chez le nouveau-né.
L'association est dotée d'un savoir-faire et d'une logistique efficace en matière de dépistage.
Elle enregistre les informations transmises par les maternités, et suit le parcours médical des enfants dépistés, jusqu'à leur prise en charge thérapeutique.
L'association gère la globalité des informations provenant des maternités, et surveille les enfants suspectés de surdité jusqu'à un éventuel diagnostic.
Troisième étape : Choix des appareils pour le dépistage
Les 17 maternités ont été équipées d'appareils de mesure : des oto-émissions acoustiques automatisées de type Madsen. Pour les salles de réanimation accueillant certains nouveaux-nés (pour des séjours généralement plus long et une neuropathie auditive plus élevée), l'une des deux est équipée du système Natus Algo 3i, et l'autre du système Madsen.
Chaque enfant naissant dans l'une des 17 maternités bénéficie, avant sa sortie, d'une recherche d'oto-émissions sur au moins une des deux oreilles.
Si la présence d'oto-émissions est détectée par l'une des deux oreilles au moins, le test s'avère négatif et les parents sont avertis de la non surdité bilatérale de leur enfant. Il leur est toutefois conseillé de rester attentif, et de surveiller le bon déroulement de la phase d'apprentissage.
En revanche, si le test s'avère positif (pas d'oto-emissions des deux côtés), le suivi de l'enfant est confié à un médecin ORL ou pédiatre. Ce dernier, dans le cadre du projet, s'est engagé à recevoir les parents et l'enfant, dans les 15 jours qui suivent sa sortie.
Dans le cas du test positif, la maternité adresse à l'ARCAMMHE les résultats de son dépistage, avant sa sortie.
Les oto-émissions acoustiques spontanées, ont été choisis comme matériels de dépistage, car le délai de réalisation du test ne dépasse pas 8 minutes (15 minutes pour les potentiels évoqués automatisés), mais aussi car les consommables sont moins onéreux que pour le recueil des potentiels évoqués automatisés.
Quatrième étape : Présentation du projet aux différentes autorités de tutelle :
Les différentes autorités de tutelles ont été séduites par le projet. L'objectif était de trouver des moyens financiers pour équiper chaque maternité, d'assurer les frais de fonctionnement pour une durée de 3 ans (Formations, fonctionnement du secrétariat de l'ARCAMMHE, consommable et dédommagement pour chacune des maternités privées).
Ont été contacté :
1. L'Union Régionale des Caisses d'Assurance Maladie (Engagement financier à hauteur de 85 400€),
2. L' Agence Régionale de l'Hospitalisation (Engagement financier à hauteur de 98 000€),
3. Le CHU de Reims (Mise à disposition de locaux équipés),
4. La Mairie de Reims,
5. Le Centre de Rééducation et d'Education Spécialisée pour la Vision, l'Audition et le Langage,
6. De nombreuses associations.
Cinquième étape : Information des maternités concernées et formation du personnel impliqué :
L'ensemble des maternités de la région se sont impliquées.
16000 enfants naissent chaque année dans la région, dans les 17 maternités.
Le Groupe Surdité a misé sur le bénévolat et le bon sens du personnel, tout en demandant des impératifs au niveau de l'exhaustivité du dépistage, de la transmission en temps réel des informations mais également sur l'orientation des enfants ne présentant pas d'oto-émissions, vers un ORL ou pédiatre et sur le respect des informations données aux parents.
Sixième étape : Commencement du dépistage :
Les premiers nouveaux-nés ont été dépistés à partir du 15 Janvier 2004. Il a fallu un temps d'adaptation de 6 mois pour équiper les maternités et former le personnel. Dès juin 2004, c'est 98% des enfants nés dans la région qui étaient dépistés.
Actuellement, 16 maternités (Fermeture d'une maternité en 2005) font naître les enfants en Champagne-Ardennes, et la quasi-totalité d'entre eux sont dépistés.
4 ans et demi après le premier dépistage, on compte 71 353 naissances en Champagne-Ardenne. Parmi ces naissances, 70 351 ont fait l'objet d'un dépistage, soit 98.60% des naissances.
En France, le dépistage néonatal n'est pas systématique. La détection de la surdité chez l'enfant, ne se fait donc généralement pas avant l'age de 20 mois. Malheureusement, même à seulement 20 mois, des dommages irréversibles sont déjà en place.
Sensibilisée à l'urgence de ce dépistage, la région Champagne-Ardenne organise dès Janvier 2004, l'évaluation de l'audition chez l'enfant, avant sa sortie de la maternité, au sein des 17 maternités de la région en se donnant les moyens matériels et humains. Elle a choisi de nous faire partager son expérience.
Première étape : Création du « Groupe Surdité Champagne-Ardennes ».
Régi sous forme d'une association loi 1901, ce groupe réunit les compétences de diverses spécialités médicales.
C'est ainsi que des pédiatres, ORL, gynécologues, psychiatres, radiologues, généticiens, mais aussi des sages-femmes, orthophonistes, infirmières, puéricultrices, audioprothésistes et fabricants de matériel audioprothétique, se réunissent et prennent ensemble les décisions pour mener à bien le projet.
Deuxième étape : Solliciter l'Association Régionale Champagne-Ardenne pour le dépistage et la prévention des Maladies Métaboliques et des Handicaps de l'Enfant.
L'ARCAMMHE est une association spécialisée dans le recoupement des données, provenant des dépistages systématiques déjà en place chez le nouveau-né.
L'association est dotée d'un savoir-faire et d'une logistique efficace en matière de dépistage.
Elle enregistre les informations transmises par les maternités, et suit le parcours médical des enfants dépistés, jusqu'à leur prise en charge thérapeutique.
L'association gère la globalité des informations provenant des maternités, et surveille les enfants suspectés de surdité jusqu'à un éventuel diagnostic.
Troisième étape : Choix des appareils pour le dépistage
Les 17 maternités ont été équipées d'appareils de mesure : des oto-émissions acoustiques automatisées de type Madsen. Pour les salles de réanimation accueillant certains nouveaux-nés (pour des séjours généralement plus long et une neuropathie auditive plus élevée), l'une des deux est équipée du système Natus Algo 3i, et l'autre du système Madsen.
Chaque enfant naissant dans l'une des 17 maternités bénéficie, avant sa sortie, d'une recherche d'oto-émissions sur au moins une des deux oreilles.
Si la présence d'oto-émissions est détectée par l'une des deux oreilles au moins, le test s'avère négatif et les parents sont avertis de la non surdité bilatérale de leur enfant. Il leur est toutefois conseillé de rester attentif, et de surveiller le bon déroulement de la phase d'apprentissage.
En revanche, si le test s'avère positif (pas d'oto-emissions des deux côtés), le suivi de l'enfant est confié à un médecin ORL ou pédiatre. Ce dernier, dans le cadre du projet, s'est engagé à recevoir les parents et l'enfant, dans les 15 jours qui suivent sa sortie.
Dans le cas du test positif, la maternité adresse à l'ARCAMMHE les résultats de son dépistage, avant sa sortie.
Les oto-émissions acoustiques spontanées, ont été choisis comme matériels de dépistage, car le délai de réalisation du test ne dépasse pas 8 minutes (15 minutes pour les potentiels évoqués automatisés), mais aussi car les consommables sont moins onéreux que pour le recueil des potentiels évoqués automatisés.
Quatrième étape : Présentation du projet aux différentes autorités de tutelle :
Les différentes autorités de tutelles ont été séduites par le projet. L'objectif était de trouver des moyens financiers pour équiper chaque maternité, d'assurer les frais de fonctionnement pour une durée de 3 ans (Formations, fonctionnement du secrétariat de l'ARCAMMHE, consommable et dédommagement pour chacune des maternités privées).
Ont été contacté :
1. L'Union Régionale des Caisses d'Assurance Maladie (Engagement financier à hauteur de 85 400€),
2. L' Agence Régionale de l'Hospitalisation (Engagement financier à hauteur de 98 000€),
3. Le CHU de Reims (Mise à disposition de locaux équipés),
4. La Mairie de Reims,
5. Le Centre de Rééducation et d'Education Spécialisée pour la Vision, l'Audition et le Langage,
6. De nombreuses associations.
Cinquième étape : Information des maternités concernées et formation du personnel impliqué :
L'ensemble des maternités de la région se sont impliquées.
16000 enfants naissent chaque année dans la région, dans les 17 maternités.
Le Groupe Surdité a misé sur le bénévolat et le bon sens du personnel, tout en demandant des impératifs au niveau de l'exhaustivité du dépistage, de la transmission en temps réel des informations mais également sur l'orientation des enfants ne présentant pas d'oto-émissions, vers un ORL ou pédiatre et sur le respect des informations données aux parents.
Sixième étape : Commencement du dépistage :
Les premiers nouveaux-nés ont été dépistés à partir du 15 Janvier 2004. Il a fallu un temps d'adaptation de 6 mois pour équiper les maternités et former le personnel. Dès juin 2004, c'est 98% des enfants nés dans la région qui étaient dépistés.
Actuellement, 16 maternités (Fermeture d'une maternité en 2005) font naître les enfants en Champagne-Ardennes, et la quasi-totalité d'entre eux sont dépistés.
4 ans et demi après le premier dépistage, on compte 71 353 naissances en Champagne-Ardenne. Parmi ces naissances, 70 351 ont fait l'objet d'un dépistage, soit 98.60% des naissances.
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