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Neurinôme de l'acoustique - attente d'intervention

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Neurinôme de l'acoustique - attente d'intervention

Messagepar Jane » Lun 13 Aoû 2018 10:19

Bonjour,
j'ai un Neurinome de l'acoustique côte gauche. Détecté depuis une dizaine d'année. 21 mm a ce jour. Pratiquement plus d'audition , acouphène constant, névragies faciales très douloureuses sur la face gauche, langue dents, oreille ( comme une otite en permanence ) oeil petite paralysie de la cornée et diplopie par moment, pression intra-crânienne par moment et jambe qui fléchissent à ces simptômes, bref un peu la totale. J'ai été suivi à Lariboisière par le Professeur Tran By hui qui à pris sa retraite et redirigée vers la Pitié-Salpétrière. Nombreuse visites il a fallut choisir entre la chirurgie et le gamma knife. Dr Bernardeschi ( chir) et Dr Valéry pour la radiochir. J'ai opté pour le Gamma. Mais je ne suis pas sûre d'avoir fait le bon choix car il y a deux ans je n'étais pas dans les conditions douloureuses d'aujourdui, donc meilleures conditions pour l'intervention, le Gamma n'a rien fait. Aucune nécrose du Neurinome, et mon état se détériore. Je vais opter pour l'intervention désormais avec toutes les appréhensions que vous avez tous et toutes, vous qui êtes en attente !
Je ne suis plus sûre du tout d'être entre de bonnes mains. Y aurait il une personne qui ce serait fait opérer par le Dr Bernardeschi et qui pourrait me donner quelques infos. Je sais que le cas de chaque malade est différent. J'ai pris quelques renseignements également sur le Dr Lévêque qui à pratiqué à la Salpé, mais qui exerce désormais sur Marseille. Ses compétences ont l'air d'être excellentes. Est ce que quelqu'un connaît ?
Je viens vraiment à la pêche aux infos. Je suis très seules avec ma souffrance, mais je suis prête à vous remonter le moral si vous en avez besoin, car je me battrait pour garder mon optimisme. Bon d'accord j'ai de gros coup de cafard et aimant tous les animaux ces cafard la je les écrases ;)

Je vous souhaite à tous et toutes une journée pleine de courage.
J'espère pouvoir vous lire très prochainement.
Cris.
Jane
 

Re: Neurinôme de l'acoustique - attente d'intervention

Messagepar anne59 » Mer 22 Aoû 2018 19:20

Bonjour,
Je ne pourrai pas te répondre directement aux questions que tu poses mais je suis depuis plusieurs mois sur un autre forum "france-acouphènes" et le neurinome est un sujet extrêmement traité. Beaucoup se sont fait opérés ou traités par gammaknife. Je te conseille fortement d'y aller sachant qu'il faut t'inscrire pour discuter mais c'est gratuit mais tu peux consulter les discussions sans y être inscrit. C'est une association précieuse qui peut t'apporter un soutien téléphonique ou physique car des permanences existent dans plusieurs régions. J'ai trouvé énormément d'infos et de soutien. J'ai un neurinome aussi qui m'embête pas mal, traité par GK au mois de mai 2018 et mes symptômes m'empêchent de travailler depuis janvier : compression cérébrale, vertiges importants, acouphène gérable et perte auditive pas trop gênante pour le moment. Je comprends que ton moral puisse en prendre un coup surtout si les GK n'ont pas marché, même si j'ai vu une personne refaire 2ème shoot récemment, tu n'as peut être plus envie d'attendre ne sachant pas si cela va fonctionner rapidement. L'opération enlève presque tout et va peut être soulager tes symptômes plus rapidement que les GK même si les risques sont plus importants de garder des séquelles. J'avoue que si je me retrouve dans le même cas, je devrais me poser le pour ou le contre et si c'est l'opération je devrais changer de région car Lille n'est pas favorable d'opérer ceux qui ont eu les GK car la tumeur adhère plus. Saches que mon neurinome mesurait 18 mm et était limite pour les GK mais j'ai voulu tenter cette solution. La patience est mon amie et j'essaie de gérer au mieux avec mon ORL et mon médecin traitant les vertiges et le kiné. Vas sur ce site france acouphènes et poses tes questions, tu auras des réponses précises. Je t'envoie plein d'ondes positives et rappelles toi que d'autres se battent comme toi contre cette maladie. Anne59 ;)
anne59
 

Re: Neurinôme de l'acoustique - attente d'intervention

Messagepar Lionel » Sam 17 Nov 2018 12:01

Bonsoir Jane, je me permet de prendre de vos nouvelles...Avez-vous été opéré??
Lionel
 

Re: Neurinôme de l'acoustique - attente d'intervention

Messagepar Laurent » Ven 23 Nov 2018 10:11

Bonjour, j'ai deux neurinômesemaines. Droite et gauche stade 4 et pour l'autre il était à 1 et la je dois faire une irm car j'ai eu une sourdité brusque de l'oreille où j'entendais encore la galère en deux mots. J envisage l'opération des 2 cotés en fonction des résultats... alors loévasion...?
Laurent
 

Re: Neurinôme de l'acoustique - attente d'intervention

Messagepar liojallu@yahoo.fr » Mer 5 Déc 2018 21:19

bonjour. J'ai aussi cette tumeur, décelée suite IRM debut septembre. 18 mm x 13 mm x 11 mm
j'habite CLERMONT FERRAND; Je suis suivie par un chirurgien ORL depuis, j'attends de voir un professeur debut fevrier 2019 pour décider de la suite donnée.
Depuis le 3/09 3 crises de plus en plus importantes, à savoir vertiges comme si j'étais dans un bateau, je vomis parfois et je ne peux bouger pendant minimum 3 heures, même pas un petit doigt. je fais des seances vestibulaires (impressionnant) et maintenant en cas de crise je prends des cachets. Si je venais à vomir je dois me faire faire une piqure pour calmer où aller aux urgences, mais comme je ne peux pas bouger ?? Je ne suis pas rassurée quant à cette opération ou radiochirurgie. Mon chirurgien me dit que le professeur que je vais rencontrer connait le sujet ??
liojallu@yahoo.fr
 

Re: Neurinôme de l'acoustique - attente d'intervention

Messagepar LAIR marylène » Mer 6 Mar 2019 17:50

Bonjour, mon neurinome détecté en 2013 à 12 mms est maintenant à 27 mms, l'opération semble indispensable. J'ai donc un RDV avec le Dr Fuentés
à la Timone à Marseille. Je veux garder confiance mais j'ai quand même beaucoup d'inquiétudes sur l'opération et les suites. Les témoignages des opérés ne sont pas du tout réconfortants.Qui connait ce chirurgien? Merci pour vos réponses.
LAIR marylène
 

Re: Neurinôme de l'acoustique - attente d'intervention

Messagepar eliane » Sam 16 Mar 2019 16:19

j'ai fait un neurinome limite à 3 cms
.je suivie par Pr Emery chu de Caen qui m'a envoyée au CHU Lille Pr Leblond pour gamma Kniffe.
cela fait quatre ans et le neurinome est réduit de 50% et maintenant je fait des IRM de contrôle.
j'ai attendu seulement 2 mois pour le gamma kniffe .
presque tous les symptômes sont partis sauf la surdité
j'espère que ces informations pourrons vous aider et éviter la galère d'etre entendu
eliane
 

Re: Neurinôme de l'acoustique - attente d'intervention

Messagepar Virginie » Mar 19 Mar 2019 15:09

LAIR marylène a écrit:Bonjour, mon neurinome détecté en 2013 à 12 mms est maintenant à 27 mms, l'opération semble indispensable. J'ai donc un RDV avec le Dr Fuentés
à la Timone à Marseille. Je veux garder confiance mais j'ai quand même beaucoup d'inquiétudes sur l'opération et les suites. Les témoignages des opérés ne sont pas du tout réconfortants.Qui connait ce chirurgien? Merci pour vos réponses.



Bonjour, j'ai été opérée d'un neurinome de l'acoustique assez avancé en octobre 2017 dans le service du Professeur Kalamarides à La Pitié Salpêtrière à Paris. L'opération a duré presque 4h. J'ai perdu l'audition complètement à gauche et j'ai depuis un acouphène permanent mais supportable.
Je me suis très bien remise.
Cette expérience a changé le cours de ma vie car elle m'a permis de m'interroger sur le pourquoi et de faire le lien entre corps et émotions.
Dès l'annonce de cette tumeur en février 2017, j'ai tout entrepris pour essayer de comprendre et me préparer au mieux aux suites. Je me suis tournée vers de nombreux autres domaines qui m'ont permis d'arriver sereine au bloc opératoire, en restant positive et confiante.
Décodage biologique des maladies, biorésonance, psy, magnétisme, étiopathie, naturopathie, aromathérapie. Si vous pouvez vous le permettre et que vous cherchez la cause, n'hésitez pas à vous tourner vers d'autres professionnels sérieux qui pourront vous accompagner.

Gardez confiance pour les suites, nous avons la chance d'avoir un très bon corps médical en France

Bien à vous

Virginie
Virginie
 


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