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Opération otospongiose

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Opération otospongiose

Messagepar Gaelle » Mar 14 Mar 2017 21:01

Bonjour,

je suis nouvelle sur le forum et je recherche des témoignages de personnes atteintes d'otospongiose.
J'ai 41 ans et 3 enfants. On m'a diagnostiqué une otospongiose suite à une surdité brusque à gauche du jour au lendemain, après scanner et irm. Apparemment, mon cas est très atypique et l'otospongiose est assez diffuse alors qu'elle devrait être localisée sur l'étrier. Le radiologue m'a donc dit que si on décidait un jour de m'opérer il faudrait que ce soit un "bon" qui le fasse....rassurant. Je suis donc appareillée à gauche depuis 5 ans 1/2 après cette surdité brusque (étrier bloqué), l'audition n'étant pas revenue malgré les corticoïdes. Je fais depuis des audiogrammes tous les ans et l'an dernier j'avais le sentiment d'entendre moins bien, en réalité c'est l'oreille droite qui s"y est mise....Lors de mes essais pour un appareillage bilatéral, l'audioprothésiste a constaté une chute de 20% à droite en 6 mois....En gros j'ai une perte de 70 dB à gauche et maintenant 60 dB à droite...
J'ai régulièrement des accouphènes pulsatiles mais j'arrive à les faire passer en me relaxant. J'ai eu qqs épisodes de vertiges mais l'osthéopathie 2 fois par an semble avoir eu raison d'eux ! Depuis une semaine j'ai des bruits sourds, sifflements etc en permanence dans les 2 oreilles...Bref j'ai un nouveau RDV chez mon ORL sur Strasbourg en mai et là je pense qu'il va me refaire une IRM pour voir ce qu'il en est....Je sais que si l'oreille interne se dégrade trop l'opération ne trouve plus de bénéfice ....Je n'étais pas particulièrement pressée de me faire opérer jusqu'ici en lisant les risques (surdité profonde, accouphènes permanents, vertiges), mais je redoute que la perte ne s'aggrave encore et qu'un jour les appareils ne suffisent plus à me permettre d'avoir une vie sociale et d'exercer mon métier (enseignante en primaire).....
De ce fait, en attendant le verdict en mai, j'aimerais savoir quel est en France le service à la pointe dans le traitement des otospongioses....Je suis prête à faire des km, n'ayant que 2 oreilles j'y tiens !!! Merci pour vos témoignages et réponses.

Gaelle
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Re: Opération otospongiose

Messagepar Gaelle » Mer 22 Mar 2017 18:02

221 qui lisent et pas un qui répond....
Gaelle
 
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Re: Opération otospongiose

Messagepar Fleur123 » Jeu 6 Avr 2017 19:18

Bonjour Gaëlle
Je suis moi aussi nouvelle sur le forum, et moi aussi de Strasbourg :)
Je n'ai qu'un conseil à te donner: fonce te faire opérer avant que ce ne soit plus opérable, puisque ton orl a du t'expliquer que une fois que l'oreille interne est atteinte l'opération ne sert plus à rien.
J'ai été à la clinque Causse à Colombiers à côté de Béziers: ce sont des chirurgiens ORL qui en pratiquent énormément (plusieurs centaines d'opérations par an) et plusieurs médecins me l'ont recommandée.
J'étais très stressée à l'idée de cette opération mais je me suis décidée puisque cette maladie ne fait que s'aggraver.Aujourd'hui je suis convalescente mais je peux dire d'ores et déjà que j'ai été très bien prise en charge et que l'opération s'est très bien passée.
Il faut 2 mois environ pour obtenir un rv. Et Strasbourg-Béziers ça se fait très bien, en train comme en voiture (certes c'est un peu long!)
Fleur123
 

Re: Opération otospongiose

Messagepar Gaelle » Lun 10 Avr 2017 21:49

Je peux te demander par quel orl tu es suivie sur Strasbourg et par quel orl tu as été opérée sur Béziers ? Ton ORL sur Stras ne t'a pas proposé l'opération ?
Gaelle
 
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Re: Opération otospongiose

Messagepar cissou » Dim 30 Avr 2017 17:06

Bonjour Gaelle,

Je me fais opérer fin mai à Paris par le Dr Ayache, à priori spécialiste de cette maladie !
cissou
 

Re: Opération otospongiose

Messagepar Fleur123 » Mar 23 Mai 2017 23:13

Bonjour Gaëlle j'ai été opérée par le Docteur Vincent à Colombiers.
Il m'a été recommandé par plusieurs médecins dont mon orl (qui n'opère pas).
J'ai préféré aller dans un centre spécialisé qui opère beaucoup de cas que rester sur place et m'en remettre à un chirurgien qui serait sans doute aussi très compétent mais qui opère moins de cas.
Le trajet retour est un peu long mais avec le casque anti-bruit qu'il est recommandé de porter en partant de la clinique une fois les mèches enlevées, , cela ne pose pas de pb particulier.
Fleur123
 

Re: Opération otospongiose

Messagepar Gaelle » Lun 5 Juin 2017 21:00

Merci J'ai rdv le 13 juin....train AR sur 2 jours et nuit sur place...Mon dernier rdv à hautepierre pour mon scanner était digne d'un sketch...J'attendais des conseils de mon entrevue avec le radiologue et je n'ai jamais pu le voir....Je mise tout sur Dr Vincent....
Gaelle
 
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Re: Opération otospongiose

Messagepar Invité » Mar 26 Sep 2017 08:55

Bonjour

l'institut Vernes et son service ORL est spécialisé dans l'opération de l'otospongiose. je suis moi-même opérée des deux oreilles et conseille ce service vivement.
C'est une opération qui se fait en deux temps une oreille après l'autre et qui est parfaitement maitrisée.


Sujet remonté par Anonymous le Mar 26 Sep 2017 08:55.
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