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Après mon opération d'un neurinome acoustique

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Re: Après mon opération d'un neurinome acoustique

Message par Invité » Sam 22 Sep 2018 00:44

J ai un neurinome de 5 MM diagnostiqué en mai 2018 pouvez me raconter votre expérience ? Arnaudlamy27290@gmail.com j ai très peur je suis papa depuis 13 mois et je ne dors plus...

Re: Après mon opération d'un neurinome acoustique

Message par Arnolamy » Sam 22 Sep 2018 00:17

Et donc comment vous sentez vous maintenant avez vous des séquelles ?

Re: Après mon opération d'un neurinome acoustique

Message par renaud » Jeu 20 Sep 2018 14:08

J ai été opéré le 5 septembre à la SALPÊTRIÈRE par le professeur LAMAS et le DR CLEMENCEAU d'un neurinome de 18 mm , détecté en janvier suite à des vertiges violents et nausées du jour au lendemain .après 5 h d'opération qui c'est bien passée et 7 jours d'hospitalisations je suis rentré chez moi .
Pendant 8 jours j'ai du prendre du doliprane pour des violents maux de tete et les nuits ont été courtes aujourd'hui j'ai quelques soucis d'équilibre, de barre à la tete et encore de la fatigue qui devrait s'escompter d'ici quelque temps ,puisqu'il faut au moins 1 moins pour que tout rendre dans l'ordre .
je revois les médecins mi octobre + IRM de contrôle . ce n'est qu'un mauvais moment à passer ,je remercie encore le service ORL du PR LAMAS et le DR CLEMENCEAU pour leurs professionnalisme et la prise en charge des patients.

Re: Après mon opération d'un neurinome acoustique

Message par Helene » Ven 14 Sep 2018 11:07

Bonjour,

Depuis plusieurs années je souffrais de problèmes d'équilibre mais qui sont "passés à la trappe" puis revenus plus intensément il y a quelques mois. J'ai été sous traitement pour migraine, vertiges etc. J'ai vu plusieurs médecins qui n'ont cesser de me répéter que j'étais "trop stressée" et oui, la maladie du 21eme siècle ! Après forcing et passage d'une irm le diagnostic est tombé : neurinome de 35mm par 37 mm de stade 4 donc.

15 jours plus tard je me faisais opérée a la Pitié Salpteriere à Paris, les experts dans ce domaine. Mon nerf facial était étiré avant l'opération, il a cassé et a du être recousu pendant la chirurgie.
Les effets secondaires sont mauvais en effet, paralysie faciale avec impossibilité de fermer l'oeil et tout ce que cela entraine (vitamine A, larmes, lunettes, vision en baisse, sensibilité aux courants d'air et à la poussière..), surdité du coté opéré, altération du gout, insensibilité sur une partie du crâne, fatigue, maux de tête.. Et j'ai 25 ans. On m'a prescrit 1 an et demi de rééducation avec une orthophoniste.
La chirurgie était ma seule option étant donné la taille. Aujourd'hui tout n'est pas rose, il est difficile de retrouver une vie "normale" pour moi. Que ce soit personnellement que professionnellement.
Mais rien n'est perdu, nous sommes tous différents et nos processus de guérison aussi.

L'orl m'avait dit de ne surtout pas regarder sur internet avant l'operation, et il a eu raison. Toute chirurgie comporte des risques, malheureusement nous ne prédisons pas l'avenir. Cependant il y a des personnes (qui ne viennent pas forcément se manifester sur internet) pour qui tout se passe bien. il faut garder espoir, courage !

Re: Après mon opération d'un neurinome acoustique

Message par Cece0407 » Ven 7 Sep 2018 19:21

Bonjour à tous.

Mon épouse s'est fait opérer en octobre 2017 d'un neurinome de l'acoustique de 2 bons cm. La moitié à été retirée ( le reste à été traité par gamma knife en décembre 2017). Depuis l'opération, perte totale de l'audition à droite, œil qui ne cligne plus mais se ferme en insistant mais le plus dur reste la paralysie de l hemi face.. Cela va bientôt faire 1 an et elle n'a récupéré qu environ 30%.. Faut il garder espoir ? Est ce que votre paralysie a continué à s'estomper après 1 an d'attente ??

Merci beaucoup.

Re: Après mon opération d'un neurinome acoustique

Message par anne59 » Jeu 6 Sep 2018 22:42

Bonjour,
je suis navrée de pouvoir répondre et surprise que chacun parle de son propre cas avant de répondre à la personne à l'origine du 1er post.
C'est dommage car si vous voulez témoigner, rien de plus simple de faire un nouveau sujet.
Je ne parlerai donc pas de moi ici même si j'ai un neurinome aussi.
Je conseille à ceux qui cherchent de réelles réponses à aller sur l'association france acouphènes où il existe un forum également qui est rangé par pathologies de personnes souffrant dans le domaine de l'audition. L'un d'entre eux est consacré au neurinome de l'acoustique, consultez-le, inscrivez-vous si vous souhaitez avoir des réponses. Pour ceux qui sont vraiment dans la détresse, téléphonez aux permanences, les bénévoles sont formidables. Pour ceux qui souffrent beaucoup d'acouphènes, des conseils peuvent vous aider. Des personnes originaires de toute la France y sont et c'est une force pour nous aiguiller dans notre parcours. Je vous conseille de ne pas rester seul avec vos questions, si anodines soient-elles, vous serez bien reçu. Je n'y suis pas encore bénévole mais je le ferai dès que je me sentirai mieux. Toutes les informations que je recherchais, je les ai trouvées chez eux et c'est ce qui me permet aujourd'hui de relativiser et accepter ma maladie. J'ai été traitée par gammaknife en mai 2018 après avoir fait l'irm en novembre 2017. Bon courage à tous les neurinomés et gardez espoir. Anne59 ;)

Re: Après mon opération d'un neurinome acoustique

Message par Daniele costiou » Dim 12 Aoû 2018 14:21

Bonjour le 1 juillet 2016 après 11 heures d opération pour un neurinome de 5 cm à la salle pétriere opération effectuée par le professeur Tankere et le neurochirurgien docteur Aurélien Nouet j ai repris une vie normale comparée à avant ou j etais parterre tous les deûx pas une vraie femme saoule . Il me reste évidemment deux séquelles sourde de l oreille droite et l œil droit ne fait plus de larmes parfois douloureux mais larmes artificielles tous les jours et parfois petite cure de vitamine A dans l œil. J ai lu vos commentaires et j avoue être contente du résultat pour moi . J avoue qu écrire un courrier ça commence bien mais au bout de 3 lignes ça par en sucette!!!! Je viens de passer mon deuxième contrôle le prochain sera dans deûx ans. Bon courage à tous

Re: Après mon opération d'un neurinome acoustique

Message par lionel » Jeu 26 Juil 2018 00:26

Bonjour Arno,
on m'a diagnostiqué un neurinome de 43*27*32 mm, le 18 avril dernier donc un stade 4. J'ai été opéré le 26 juin, je suis aujourd'hui à la maison et la récupération se passe plutôt bien. L'équipe qui m'a prise en charge au CHU de Grenoble (ORL, neuro et toute l'équipe opératoire et post opératoire) a été sans faille.Je me suis levé le 28 juin. J'avais été prévenu des risques principaux (paralysie faciale et perte de l'audition a droite + acouphènes). Je n'ai aucune séquelle sur le nerf facial et j'ai perdu par contre l'audition à droite avec apparition d'acouphènes périodiques. J'ai des gros coups de fatigue cela devrait durer plusieurs mois. En tous cas si cela peut te rassurer, même si l'opération a été longue et délicate (11 heures), de toute façon je n'avais pas le choix, ils ont l'habitude de traiter cette pathologie.
Personnellement, il m'a fallu 2 semaines pour accuser le coup, suite à quoi j'ai décidé de faire confiance à la médecine et de ne pas paniquer pendant le 1.5 mois qui a précédé l'opération. Avec le soutien de ma famille et de mes amis j'ai même profité pleinement de ce mois et demi que j'ai vécu intensément. J'ai réussi à profiter de chaque instant comme on devrait le faire plus souvent. Je savais que ce serait dur au moment de l'intervention (ça l'a été) mais je pense qu' une partie de la guérison tient aussi à la volonté que l'on affiche de s'en sortir.
Bon courage. Lionel

neurinome acoustique

Message par arno27500 » Ven 15 Juin 2018 14:37

Bonjour on vient de me diagnostiquer un neurinome de 5 mmx 3mm vu la lourdeur et séquelles après opération j ai très peur je suis papa depuis 9mois (j ai 39 ans) et je panique?
je ne sais que choisir:
tir gamma ou chirurgie?
Avez vous des retour sur du long terme?
Pouvez vous m aider et me conseiller dans cette épreuve?
Cela me hante nuit et jour!!!

Re: Après mon opération d'un neurinome acoustique

Message par humana » Lun 11 Juin 2018 16:08

Bonjour tout le monde !!
j'ai 53 ans et je viens de subir au mois de décembre 2018 ,25 séances de radiothérapie pour un neurinome de l'acoustique côté droit .
Je n'avais pas de symptôme ,nous l'avons vu par hasard .Chance ou malchance ...?
Maintenant j'ai les effets secondaires de la radiothérapie ,à savoir ,vertiges et fatigue ++
Je vais commencer de la Kinesiologie et voir se que cela donne .
Je vous tien au courant les filles !
Courage à vous toute !
Bisous de Veronique

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