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Après mon opération d'un neurinome acoustique

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Re: Après mon opération d'un neurinome acoustique

Message par grelet.bruno@bbox.fr » Ven 7 Déc 2018 18:42

bonjour je me prénomme Bruno ,on m a diagnostiquer un neurinome de 5 cm sur 4.5 cm et 3.7 de haut en septembre 2017 .on m a opérer deux mois apres.choque psychologique très dur pour moi et mon épouse.
le 10 novembre 2017 opération qui a durer 8h ,1 journée en réa et 10 jours d hôpital. on m a dit que j étais un miraculé car avant d être opérer très peu de symptômes. quand je vois les votre je suis très triste pour vous .moi je m en sort juste avec une perte de gout a droite,le nerf de l équilibre a droite sectionné et une surdité a droite, je vous souhaites beaucoup de courage pour la suite ,sincère amitié

Re: Après mon opération d'un neurinome acoustique

Message par Invité » Sam 13 Oct 2018 05:42

Invité a écrit:J ai un neurinome de 5 MM diagnostiqué en mai 2018 pouvez me raconter votre expérience ? Arnaudlamy27290@gmail.com j ai très peur je suis papa depuis 13 mois et je ne dors plus...


Bonjour,

je ne connais pas assez votre situation pour vous éclairer. Mais je suis moi même maman de deux garçons de 4 et un an, les médecins ont d'ailleurs découvert le neurinome juste avant d'accoucher de mon deuxième enfant (autant vous dire que tout a été très compliqué...). Vos enfants vont vous encourager, vous aider à récupérer plus vite. Il faut avoir confiance dans votre équipe médicale et avancer "étape par étape". Les médecins me l'ont répété mais c'est vrai, maintenant qu'il est découvert, il existe des solutions à votre neurinome et je suis persuadée que les enfants nous aident à avancer, même lors des pires moments. Les neurinomes évoluent lentement ce qui vous laisse le temps de prendre les bonnes décisions avec les médecins.

Re: Après mon opération d'un neurinome acoustique

Message par LEGAL » Ven 28 Sep 2018 13:16

Bonjour,

j'ai été opérée d'un neurinome de l'acoustique en septembre 2017. Il faisait 36 mm, tout n'a pas pu être enlevé étant donné la localisation. Les médecins ont évoqué la suite du traitement par rayons, mais vu la proximité avec le tronc cérébral et le nerf facial, je suis inquiète quant aux effets secondaires.... Les seuls séquelles aujourd'hui sont une oreille sourde et des acouphènes, je sens un infime paralysie du visage et de la langue. Je vais bien mieux depuis l'opération.

Merci pour votre réponse

Re: Après mon opération d'un neurinome acoustique

Message par Invité » Sam 22 Sep 2018 00:44

J ai un neurinome de 5 MM diagnostiqué en mai 2018 pouvez me raconter votre expérience ? Arnaudlamy27290@gmail.com j ai très peur je suis papa depuis 13 mois et je ne dors plus...

Re: Après mon opération d'un neurinome acoustique

Message par Arnolamy » Sam 22 Sep 2018 00:17

Et donc comment vous sentez vous maintenant avez vous des séquelles ?

Re: Après mon opération d'un neurinome acoustique

Message par renaud » Jeu 20 Sep 2018 14:08

J ai été opéré le 5 septembre à la SALPÊTRIÈRE par le professeur LAMAS et le DR CLEMENCEAU d'un neurinome de 18 mm , détecté en janvier suite à des vertiges violents et nausées du jour au lendemain .après 5 h d'opération qui c'est bien passée et 7 jours d'hospitalisations je suis rentré chez moi .
Pendant 8 jours j'ai du prendre du doliprane pour des violents maux de tete et les nuits ont été courtes aujourd'hui j'ai quelques soucis d'équilibre, de barre à la tete et encore de la fatigue qui devrait s'escompter d'ici quelque temps ,puisqu'il faut au moins 1 moins pour que tout rendre dans l'ordre .
je revois les médecins mi octobre + IRM de contrôle . ce n'est qu'un mauvais moment à passer ,je remercie encore le service ORL du PR LAMAS et le DR CLEMENCEAU pour leurs professionnalisme et la prise en charge des patients.

Re: Après mon opération d'un neurinome acoustique

Message par Helene » Ven 14 Sep 2018 11:07

Bonjour,

Depuis plusieurs années je souffrais de problèmes d'équilibre mais qui sont "passés à la trappe" puis revenus plus intensément il y a quelques mois. J'ai été sous traitement pour migraine, vertiges etc. J'ai vu plusieurs médecins qui n'ont cesser de me répéter que j'étais "trop stressée" et oui, la maladie du 21eme siècle ! Après forcing et passage d'une irm le diagnostic est tombé : neurinome de 35mm par 37 mm de stade 4 donc.

15 jours plus tard je me faisais opérée a la Pitié Salpteriere à Paris, les experts dans ce domaine. Mon nerf facial était étiré avant l'opération, il a cassé et a du être recousu pendant la chirurgie.
Les effets secondaires sont mauvais en effet, paralysie faciale avec impossibilité de fermer l'oeil et tout ce que cela entraine (vitamine A, larmes, lunettes, vision en baisse, sensibilité aux courants d'air et à la poussière..), surdité du coté opéré, altération du gout, insensibilité sur une partie du crâne, fatigue, maux de tête.. Et j'ai 25 ans. On m'a prescrit 1 an et demi de rééducation avec une orthophoniste.
La chirurgie était ma seule option étant donné la taille. Aujourd'hui tout n'est pas rose, il est difficile de retrouver une vie "normale" pour moi. Que ce soit personnellement que professionnellement.
Mais rien n'est perdu, nous sommes tous différents et nos processus de guérison aussi.

L'orl m'avait dit de ne surtout pas regarder sur internet avant l'operation, et il a eu raison. Toute chirurgie comporte des risques, malheureusement nous ne prédisons pas l'avenir. Cependant il y a des personnes (qui ne viennent pas forcément se manifester sur internet) pour qui tout se passe bien. il faut garder espoir, courage !

Re: Après mon opération d'un neurinome acoustique

Message par Cece0407 » Ven 7 Sep 2018 19:21

Bonjour à tous.

Mon épouse s'est fait opérer en octobre 2017 d'un neurinome de l'acoustique de 2 bons cm. La moitié à été retirée ( le reste à été traité par gamma knife en décembre 2017). Depuis l'opération, perte totale de l'audition à droite, œil qui ne cligne plus mais se ferme en insistant mais le plus dur reste la paralysie de l hemi face.. Cela va bientôt faire 1 an et elle n'a récupéré qu environ 30%.. Faut il garder espoir ? Est ce que votre paralysie a continué à s'estomper après 1 an d'attente ??

Merci beaucoup.

Re: Après mon opération d'un neurinome acoustique

Message par anne59 » Jeu 6 Sep 2018 22:42

Bonjour,
je suis navrée de pouvoir répondre et surprise que chacun parle de son propre cas avant de répondre à la personne à l'origine du 1er post.
C'est dommage car si vous voulez témoigner, rien de plus simple de faire un nouveau sujet.
Je ne parlerai donc pas de moi ici même si j'ai un neurinome aussi.
Je conseille à ceux qui cherchent de réelles réponses à aller sur l'association france acouphènes où il existe un forum également qui est rangé par pathologies de personnes souffrant dans le domaine de l'audition. L'un d'entre eux est consacré au neurinome de l'acoustique, consultez-le, inscrivez-vous si vous souhaitez avoir des réponses. Pour ceux qui sont vraiment dans la détresse, téléphonez aux permanences, les bénévoles sont formidables. Pour ceux qui souffrent beaucoup d'acouphènes, des conseils peuvent vous aider. Des personnes originaires de toute la France y sont et c'est une force pour nous aiguiller dans notre parcours. Je vous conseille de ne pas rester seul avec vos questions, si anodines soient-elles, vous serez bien reçu. Je n'y suis pas encore bénévole mais je le ferai dès que je me sentirai mieux. Toutes les informations que je recherchais, je les ai trouvées chez eux et c'est ce qui me permet aujourd'hui de relativiser et accepter ma maladie. J'ai été traitée par gammaknife en mai 2018 après avoir fait l'irm en novembre 2017. Bon courage à tous les neurinomés et gardez espoir. Anne59 ;)

Re: Après mon opération d'un neurinome acoustique

Message par Daniele costiou » Dim 12 Aoû 2018 14:21

Bonjour le 1 juillet 2016 après 11 heures d opération pour un neurinome de 5 cm à la salle pétriere opération effectuée par le professeur Tankere et le neurochirurgien docteur Aurélien Nouet j ai repris une vie normale comparée à avant ou j etais parterre tous les deûx pas une vraie femme saoule . Il me reste évidemment deux séquelles sourde de l oreille droite et l œil droit ne fait plus de larmes parfois douloureux mais larmes artificielles tous les jours et parfois petite cure de vitamine A dans l œil. J ai lu vos commentaires et j avoue être contente du résultat pour moi . J avoue qu écrire un courrier ça commence bien mais au bout de 3 lignes ça par en sucette!!!! Je viens de passer mon deuxième contrôle le prochain sera dans deûx ans. Bon courage à tous

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