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Strasbourg ou Béziers pour opération Otospongiose ?

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Strasbourg ou Béziers pour opération Otospongiose ?

Messagepar Gaelle » Mer 10 Mai 2017 13:39

Otospongiose bilatérale diagnostiquée en 2011. Appareillée à gauche depuis 6 ans et 1 an à droite, mon ORL Dr HEMAR sur Strasbourg n'était pas enclin à m'opérer à gauche à cause d'une forme d'atteinte diffuse pas facilement opérable et un bénéfice minime escompté (écart entre courbe de l'oreille interne et la transmission réduit). Cela fait 1 an que mon audition à droite chute au point d'etre plus basse maintenant que celle à gauche et vu l'écart plus important entre les 2 courbes de ce côté, le DR Hémar semble vouloir tenter l'opération. Je dois passer un scanner prochainement pour confirmation. Mais voilà, je ne trouve aucun témoignages sur le net de personnes ayant été opérées par cet ORL. Il m'a pourtant été recommandé mais à l'heure de passer sur le billard, j'ai fait qqs recherches et le lieu qui revient souvent est la clinique Causse à Béziers....J'avais donc anticipé et j'ai rdv début juillet avec le Dr VINCENT....

Je crains d'avoir à faire un choix...je précise que j'habite proche de Strasbourg et je me vois mal continuer à consulter le DR HEMAR si je choisis de me faire opérer à Béziers où ils sont reconnus pour cette intervention....

Comment faire ?

Gaelle, 41 ans
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Re: Strasbourg ou Béziers pour opération Otospongiose ?

Messagepar Fleur123 » Sam 13 Mai 2017 15:24

Bonjour
Je me suis faite opérer par le Docteur Vincent. C'est un grand chirurgien et spécialiste de l'otospongiose. Cette clinique opère plusieurs centaines de patients par an. Plusieurs médecins dont mon orl me l'ont recommandée. Bien qu'habitant très loin de Beziers je n'ai pas hésité. L'operation s'est très bien passée et j'ai récupéré une grande partie de mon audition perdue.
Fleur123
 

Re: Strasbourg ou Béziers pour opération Otospongiose ?

Messagepar Gaelle » Lun 15 Mai 2017 17:48

Bonjour Fleur123,

C'est avec lui que j'ai rdv le 6 juillet. Du coup toi tu peux continuer à consulter ton orl sur Strasbourg puisque c'est lui qui t'a aiguillé vers Béziers. Il ne t'a pas parlé d'autres options sur Strasbourg ? Moi je ne me vois pas retourner voir mon orl actuel vu que lui semble bien décidé à faire l'opération lui même. J'attends beaucoup de ce RDV sur Béziers et j'espère que j'aurai moins le sentiment d'être un "numéro" comme c'est le cas à Hautepierre...Pour l'instant j'attends tjrs une date pour passer mon scanner.

Concernant les modalités, tu as du aller combien de fois à Béziers ? Combien de temps as tu été hospitalisée ? As tu eu un arret de travail ensuite ou ce n'était pas nécessaire....j'ai très peur des vertiges. Les épisodes que j'ai déjà vécus n'étais vraiment pas agréable.

Gaelle
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Re: Strasbourg ou Béziers pour opération Otospongiose ?

Messagepar Mily » Mer 31 Mai 2017 00:45

Bonjour Gaëlle,
Je me permets d'intervenir la Clinique Causse n'est pas à Béziers mais à 10 kms à Colombiers, et attention, c'est une polyclinique. (il y a toujours une grande confusion du fait qu'ils ont gardé le nom de Causse, lors des décès des Docteurs Causse père et fils)
Je vous conseillerai plutôt d'aller voir le Dr Zarka ou le Dr Parahy 53 Allée Paul Riquet à Béziers, qui eux sont spécialisés dans l'otospongiose depuis très longtemps, collègues du Professeur Jean-Bernard Causse qui m'a opéré il y a 30 ans. Depuis le décès du Dr Causse, ils me suivent régulièrement, et j'en suis très satisfaite.
Ce sont des médecins très sérieux, qui opèrent que par nécessité. C'est une opération pas douloureuse, mais qui nécessite que vous suivez à la lettre leurs recommandations.
A votre disposition.
Mily
 

Re: Strasbourg ou Béziers pour opération Otospongiose ?

Messagepar Cominpo » Sam 3 Juin 2017 14:24

J'ai une otospongiose bilatérale
L'oreille droite a été opérée à Bordeaux par le Pr Darouzet il y a environ 10 ans
pour un résultat nul voire pire. J'ai un appareil auditif de chaque côté
Il y a 3 mois l'oreille droite opérée est devenue brutalement complètement sourde
Je n'ai pas hésite une seconde et suis allée directement consulté le Dr Vincent a la Clinique Causse
J'y suis actuellement
L'ouïe doit revenir progressivement des que les mèches installées Dans le tympan seront enlevées
Je sors mardi très confiante cette fois ci
J'ai perdu 10 ans car Bx disait qu'il n'y avait plus rien a faire ou tout au moins
Émettait beaucoup de réserves pour reprendre l´operation
Si tout se passe bien je fais faire l'autre. Les prothèses auditives c'est
Moches, pas commodes et le résultat pas aussi bien
Très bonne prise en charge ici, personnel compétent et très aimable
Seul bémol : c'est loin(400 km), mais vu ma première expérience ratée je
n'ai pas hesite
Cominpo
 

Re: Strasbourg ou Béziers pour opération Otospongiose ?

Messagepar Gaelle » Lun 5 Juin 2017 20:58

Merci pour ces témoignages,

clinique ou polyclinique je ne vois pas ce qui fait la différence. Pour faire mon choix je me suis basée sur le classement des hopitaux par service. Lorsque j'ai appelé la clinique Causse et mentionné otospongiose, la secrétaire m'a tout de suite aiguillée vers le Dr Vincent. Cela me rassure de savoir qu'ils ont chacun leur spécialité ce qui n'est pas le cas à Strasbourg. Sortant d'un scanner mercredi à Hautepierre (CHU Strasbourg) j'ai patienté 1h30 pour pouvoir m'entretenir avec le radiologue pour finalement apprendre qu'il était retenu ailleurs.....J'en ai assez d'être traitée comme un numéro et je mise beaucoup sur mon RDV du 13 juin à Colombiers...Il me reste encore à récupérer mon scanner et mon dossier ORL à Strasbourg...c'est pas encore gagné !

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Re: Strasbourg ou Béziers pour opération Otospongiose ?

Messagepar Gaelle » Jeu 22 Juin 2017 22:18

Contre toute attente, le Dr Vincent me propose l'opération des 2 coté sur 2 années consécutives...compte tenu de mes consultations à Strasbourg, j'avais un peu perdu espoir. Habitant à 850 km de la clinique, j'aimerais des avis de personnes étant passé par là....le trajet en TGV et avion est interdit dans le mois qui suit donc j'ai 2 options...soit descendre et remonter en voiture (halte à Lyon chez des amis)....en auriez vous été capable 1 semaine après l'intervention ? Soit descendre en TGV/TER et remonter par TER successifs au moins jusqu'à Lyon où mon mari pourrait venir me chercher....Merci pour vos avis.
Gaelle
 
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Re: Strasbourg ou Béziers pour opération Otospongiose ?

Messagepar Fleur123 » Sam 29 Juil 2017 23:30

Bonjour Gaëlle
Je suis contente pour toi que ton rv avec le Dr Vincent ait été concluant. Je suis restée 8 jours à la clinique parce que c'est leur protocole puis je suis rentrée à Strasbourg en voiture, mon mari conduisait et tout s'est très bien passé, j'avais le casque anti bruit tout du long sur l'oreille opérée. Cela fait peur de prime abord ce trajet mais en fait tu t'aperçois vite que ça ne pose pas de problème et même que ca passe vite...
Le Dr Vincent est aussi un disciple du Docteur Causse, le fondateur de la clinique. Ensuite certains médecins sont partis exercer à Béziers au cabinet Causse si j'ai bien compris. En tout cas moi c'est le Dr Vincent qui m'a été recommandé ainsi que la clinique de Colombiers. Je l'ai rencontré 2 fois avant l'opération dont 1 avec l'anesthésiste. Mais une seule fois suffit et même pour ton rv avec l'anesthésiste tu n'as pas forcément besoin de retourner le voir aussi. Pour le suivi tu le revois au bout de 3 mois mais je sais que certaines personnes se font suivre sur Strasbourg. J'espère avoir répondu à tes questions, surtout vas y en confiance, j'étais moi-même complètement paniquée avant l'opération et j'ai eu bien tort! L'équipe là-bas est extrêmement au point, la chirurgie de l'otos!ongiose est leur quotidien.
Fleur123
 

Re: Strasbourg ou Béziers pour opération Otospongiose ?

Messagepar Fleur123 » Lun 14 Aoû 2017 21:23

Gaëlle, je relis tes questions et j'ai oublié de te dire: il faut bien 3 semaines d'arrêt parce qu'on est fatigués après l'opération.
Je n'ai eu aucun vertige, ce n'est pas du tout systématique. Par contre les bruits un peu forts me semblaient excessivement forts sans le casque.
8 jours de clinique ça peut paraître long mais au moins tu es surveillée et ... bien obligée de te reposer ce qui est bien pour la récupération ...
Et enfin, je ne connais pas d'orl sur Strasbourg pour cette opération.
Fleur123
 

Re: Strasbourg ou Béziers pour opération Otospongiose ?

Messagepar Gaelle » Ven 15 Sep 2017 12:24

Merci Fleur,

je suis rentrée hier et pleinement satisfaite....comme tu dis tous les bruits semblent fort !! J'ai du mal à quitter le casque dès que je ne suis pas seule chez moi...Te rappelles tu après combien de temps ça cessait de résonner ??
Pour ma part je suis partie et revenue seule en voiture avec une halte à Lyon à l'aller et au retour...

Je commence déjà à me poser la question du controle dans 3 mois. As tu testé l'avion ?? C'est vraiment compliqué d'accès si on veut éviter de dormir sur place !
Gaelle
 
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