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Après mon opération d'un neurinome acoustique

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Re: APRES OPERATION NEURINOME ACOUSTIQUE

Messagepar AL22 » Ven 16 Fév 2018 05:59

Bonjour fanfan89
Que ça fait du bien de te lire. J ai l impression d être moins seule dans ce combat de tous les jours! C est tout à fait ce je vis. Opérée fin août 2017 d un neurinome de l’acoustique de 3,7 cm à droite compressant le cerveau et le cervelet, je lutte tous les jours et chaques minutes qui passent. Un combat pour retrouver mon autonomie, mon intégrité de femme, de maman, ma place dans la société, dans ma maison. J’ai du réapprendre à marcher, à monter les escaliers et les descendre (une victoire pour moi), à écrire. J ai toujours un problème au niveau de ma jambe gauche qui me fait mal et parfois elle a du mal à se soulever et mon bras... mais ça va mieux. Je fais du kiné pour l’équilibre aussi. J ai une paralysie de la moitié de la figure, mon oeil droit ne se ferme pas, j ai donc eu le droit à une tarsographie c est à dire que la moitié de mon oeil est cousu. J ai du vismed aussi à mettre dedans jusqu’à 6 fois par jour, vitamine A le soir et l oeil doit être occulté pour la nuit. La moitié de mon sourire me manque et c est le plus dur a accepter. Je bois toujours à la paille par contre et ne peux manger que d’un côté. J ai des douleurs dans la bouche, ma langue est en feu et mes dents parfois sont douloureuses du côté paralysé . Le plus dur à supporter c est cette paralysie. Ce côté du visage qui n a plus d expression, qui ne bouge plus. Malgré mes séances d orthophonie, il n y a pas grand changement. Je sais cela ne fais que 5 mois après intervention mais que c’est long!! Et puis cette fatigue épuisante qui te tombe dessus certains jours, pas facile d accepter tout ça !! Combien de temps as tu mis pour te remettre et surtout avoir ce sourire que je convoite tant. Le neurochirurgien n a pas pu enlever toute la tumeur car mal placée. On parle éventuellement de gamma knif voire radiothérapie. Je suis un peu reticente car parfois cela peut déclencher des tumeurs cancéreuses. Dilemme!! J espère qu on pourra échanger. Bon courage. AL22
I
AL22
 

Re: APRES OPERATION NEURINOME ACOUSTIQUE

Messagepar Al22 » Jeu 15 Mar 2018 13:59

Bonjour à tous
Voilà un moi de passer depuis mon premier message. Après trois semaines très dur où la fatigue était omniprésente et le coté psychologie aussi, j ai l impression de remonter, d aller mieux. J espère que ça va continuer.
La semaine dernière, j étais tellement épuisée que je n ai pu faire qu un peu de ménage et faire à manger à mes ados!! Apres, vers 11h30, je devais aller m allonger et je dormais jusqu’à 15h!!
C est insupportable pour une maman d ados. On se sent diminuer... quelle image vont ils garder de cette période? Pensent ils que je suis courageuse ou faignante? Autant de questions qui trottent dans la tête et n aident pas forcément à se sentir bien. C est pour ça qu il faut en parler et surtout que la famille et les amis soient présents, ne serait-ce que par un encouragement, un mot gentil....c est très important et participe à notre guérison ou en tout cas à se sentir mieux, à s en sortir, à s accepter!!
La famille et les amis ont un rôle à jouer.
Le corps est malade mais l esprit doit être soigné également. C est un tout.
Alors bon courage et plein d ondes positives pour tous ceux qui luttent pour s en sortir....
Al22
 

Re: Après mon opération d'un neurinome acoustique

Messagepar AL22 » Sam 7 Avr 2018 06:09

Hello tout le monde!!
Trois semaines.... trois semaines que j étais tranquille avec mon oeil et big badaboum!! ULCÈRE!!
Pour qui pour quoi, même l ophtalmologue ne sait pas.
C’est pas faute d en prendre soin de cet oeil!! vismed d un côté, Celluvisc de l autre, VitamineA à fond les ballon. Paires de lunettes polarisées s il y a du vent, du soleil......Pairedelunettes pour que mon oeil gauche qui travaille beaucoup se fatigue moins...
Il faut savoir que depuis six mois, je ferme mon oeil paralysé tous les soirs!! Vachement sexy!!
Bref.... je galère. On essaye de nouvelles gouttes, fraîchement arrivées sur le marché et qui dit fraîchement arrivées sur le marché dit pas rembourser par’ la sécurité sociale!! Les gouttes coûtent 57€.
Ce sont des unidoses deux gouttes par semaines en plus. On verra bien.
Je revois ophtalmo vendredi mais mon oeil reste rouge.......
Les beaux jours arrivent alors laissons rentrer la gaieté et la chaleur du soleil.
Bisous à tous.
AL22
 

Re: Après mon opération d'un neurinome acoustique

Messagepar momo269269 » Jeu 3 Mai 2018 16:36

Bonjour je me suis fais opérer pour un neurone acoustique au mois d octobre le 25 et je marchais plus ,écrivais plus paralyser du visage mais tout est revenu avec beaucoup de travail ,je suis fatiguer et je sens ma tête tout enflé j ai hâte que tout reviennent normal je dois aller passer irm et scan au mois de juin alors un jour à la fois .je voulais savoir combien de temps sa prend pour être correct merci
momo269269
 

Re: Après mon opération d'un neurinome acoustique

Messagepar humana » Ven 1 Juin 2018 15:05

Bonjour tout le monde !!
j'ai 53 ans et je viens de subir au mois de décembre 2018 ,25 séances de radiothérapie pour un neurinome de l'acoustique côté droit .
Je n'avais pas de symptôme ,nous l'avons vu par hasard .Chance ou malchance ...?
Maintenant j'ai les effets secondaires de la radiothérapie ,à savoir ,vertiges et fatigue ++
Je vais commencer de la Kinesiologie et voir se que cela donne .
Je vous tien au courant les filles !
Courage à vous toute !
Bisous de Veronique
humana
 

Re: Après mon opération d'un neurinome acoustique

Messagepar humana » Lun 11 Juin 2018 16:08

Bonjour tout le monde !!
j'ai 53 ans et je viens de subir au mois de décembre 2018 ,25 séances de radiothérapie pour un neurinome de l'acoustique côté droit .
Je n'avais pas de symptôme ,nous l'avons vu par hasard .Chance ou malchance ...?
Maintenant j'ai les effets secondaires de la radiothérapie ,à savoir ,vertiges et fatigue ++
Je vais commencer de la Kinesiologie et voir se que cela donne .
Je vous tien au courant les filles !
Courage à vous toute !
Bisous de Veronique
humana
 

neurinome acoustique

Messagepar arno27500 » Ven 15 Juin 2018 14:37

Bonjour on vient de me diagnostiquer un neurinome de 5 mmx 3mm vu la lourdeur et séquelles après opération j ai très peur je suis papa depuis 9mois (j ai 39 ans) et je panique?
je ne sais que choisir:
tir gamma ou chirurgie?
Avez vous des retour sur du long terme?
Pouvez vous m aider et me conseiller dans cette épreuve?
Cela me hante nuit et jour!!!
arno27500
 

Re: Après mon opération d'un neurinome acoustique

Messagepar lionel » Jeu 26 Juil 2018 00:26

Bonjour Arno,
on m'a diagnostiqué un neurinome de 43*27*32 mm, le 18 avril dernier donc un stade 4. J'ai été opéré le 26 juin, je suis aujourd'hui à la maison et la récupération se passe plutôt bien. L'équipe qui m'a prise en charge au CHU de Grenoble (ORL, neuro et toute l'équipe opératoire et post opératoire) a été sans faille.Je me suis levé le 28 juin. J'avais été prévenu des risques principaux (paralysie faciale et perte de l'audition a droite + acouphènes). Je n'ai aucune séquelle sur le nerf facial et j'ai perdu par contre l'audition à droite avec apparition d'acouphènes périodiques. J'ai des gros coups de fatigue cela devrait durer plusieurs mois. En tous cas si cela peut te rassurer, même si l'opération a été longue et délicate (11 heures), de toute façon je n'avais pas le choix, ils ont l'habitude de traiter cette pathologie.
Personnellement, il m'a fallu 2 semaines pour accuser le coup, suite à quoi j'ai décidé de faire confiance à la médecine et de ne pas paniquer pendant le 1.5 mois qui a précédé l'opération. Avec le soutien de ma famille et de mes amis j'ai même profité pleinement de ce mois et demi que j'ai vécu intensément. J'ai réussi à profiter de chaque instant comme on devrait le faire plus souvent. Je savais que ce serait dur au moment de l'intervention (ça l'a été) mais je pense qu' une partie de la guérison tient aussi à la volonté que l'on affiche de s'en sortir.
Bon courage. Lionel
lionel
 

Re: Après mon opération d'un neurinome acoustique

Messagepar Daniele costiou » Dim 12 Aoû 2018 14:21

Bonjour le 1 juillet 2016 après 11 heures d opération pour un neurinome de 5 cm à la salle pétriere opération effectuée par le professeur Tankere et le neurochirurgien docteur Aurélien Nouet j ai repris une vie normale comparée à avant ou j etais parterre tous les deûx pas une vraie femme saoule . Il me reste évidemment deux séquelles sourde de l oreille droite et l œil droit ne fait plus de larmes parfois douloureux mais larmes artificielles tous les jours et parfois petite cure de vitamine A dans l œil. J ai lu vos commentaires et j avoue être contente du résultat pour moi . J avoue qu écrire un courrier ça commence bien mais au bout de 3 lignes ça par en sucette!!!! Je viens de passer mon deuxième contrôle le prochain sera dans deûx ans. Bon courage à tous
Daniele costiou
 

Re: Après mon opération d'un neurinome acoustique

Messagepar anne59 » Jeu 6 Sep 2018 22:42

Bonjour,
je suis navrée de pouvoir répondre et surprise que chacun parle de son propre cas avant de répondre à la personne à l'origine du 1er post.
C'est dommage car si vous voulez témoigner, rien de plus simple de faire un nouveau sujet.
Je ne parlerai donc pas de moi ici même si j'ai un neurinome aussi.
Je conseille à ceux qui cherchent de réelles réponses à aller sur l'association france acouphènes où il existe un forum également qui est rangé par pathologies de personnes souffrant dans le domaine de l'audition. L'un d'entre eux est consacré au neurinome de l'acoustique, consultez-le, inscrivez-vous si vous souhaitez avoir des réponses. Pour ceux qui sont vraiment dans la détresse, téléphonez aux permanences, les bénévoles sont formidables. Pour ceux qui souffrent beaucoup d'acouphènes, des conseils peuvent vous aider. Des personnes originaires de toute la France y sont et c'est une force pour nous aiguiller dans notre parcours. Je vous conseille de ne pas rester seul avec vos questions, si anodines soient-elles, vous serez bien reçu. Je n'y suis pas encore bénévole mais je le ferai dès que je me sentirai mieux. Toutes les informations que je recherchais, je les ai trouvées chez eux et c'est ce qui me permet aujourd'hui de relativiser et accepter ma maladie. J'ai été traitée par gammaknife en mai 2018 après avoir fait l'irm en novembre 2017. Bon courage à tous les neurinomés et gardez espoir. Anne59 ;)
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