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Après mon opération d'un neurinome acoustique

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Après mon opération d'un neurinome acoustique

Messagepar FANFAN89 » Lun 29 Jan 2018 03:50

En Août 2015, la fatigue anormale des jambes me pousse à voir le médecin qui s’empresse de me faire un courrier pour aller aux urgences faire une prise de sang et un scanner. Je commence à avoir des troubles visuels, de déglutition et une paralysie faciale que seul le médecin voit. On découvre une tumeur au cerveau et me dirige vers l’hôpital de Dijon qui ralentisse mes douleurs à la tête mais qui tarde à m’opérer. Je demande à mon mari de me trouver un autre spécialiste car je ne peux pas rester dans cet état. On me parle que de paralysie faciale et j’ignore la grosseur de la tumeur. Je perds l’audition à droite. J’attends l’opération mais mon état se dégrade rapidement au niveau de l’équilibre.
Suite à une deuxième consultation, le chirurgien neurologue Docteur Jacquesson des Hospices de Lyon du Service Neuro-Chirurgie à Bron m’a opéré en urgence d’un très volumineux schwannome vestibulaire (Neurinome de l’acoustique) en Octobre 2015, suite à la pose d’une valve pour réduire la pression intracrânienne, cette tumeur a bougée. Cela a provoqué une paralysie du côté droit donc du bras, de la jambe et du visage dont l’œil. On m’a posé une sonde gastrique car j’avais une paralysie faciale de gade VI de House et Brackmann. Les liquides passaient mal. Je suis restée très longtemps dans le service Réanimation et ils étaient très gentils, très professionnels. Ils ont autorisé que mon bébé vienne et cela m’a fait chaud au cœur car il m’a tellement manqué mais je savais qu’il était en sécurité auprès de la personne en qui j’ai totalement confiance. J’étais tellement en colère et fatiguée. Ce chirurgien a toujours été là même au plus dur moment avec un calme désarmant, rassurant, au début pour me rendre compte de mon état et pour savoir si j’allais remarcher ou rester dans ce fauteuil définitivement. Le kiné m’a mise debout et j’ai marché avec un déambulateur pour la 1ère fois.
Cette solitude est très pesante et je cherchais mon mari qui était très distant et ça c’était dur. La maladie est difficile à accepter pour moi qui était incapable de faire quoi ce soit et mes proches de me voir comme ça. Mon mari a emmené ma famille et mon bébé très vite et cela m’a fait du bien de les voir. Ma famille s’est mobilisée et a atténuée cette souffrance que j’ai encore en moi. Je suis allée ensuite en centre de rééducation.

Il faut bien choisir le kinésithérapeute et l’orthophoniste avec qui ont se sent le mieux et en confiance car j’ai été tellement mal conseillé au centre qu’on s’énerve pour un rien et ce n’est pas le moment. C’était si dur d’être vulnérable, de tout perdre et de se voir diminuer sans pouvoir rien faire. Et il faut se faire confiance car ne rien faire c’est encore pire. Chaque progrès est une victoire même minime. Le mental est très important, même si on râle, qu’on tombe sans gravité, on se relève et on recommence. Mon seul but est aller mieux pour mon bébé et mes proches. Les gens ne comprennent pas et ça c’est dur. Le kiné du centre m’a dit qu’il fallait marcher le plus possible avec le déambulateur dans ses couloirs froids, vides, faire du vélo d’appartement souvent, monter les escaliers avec une rampe, s’asseoir puis se relever et faire attention à son dos au maximum. Ne pas faire attention au regard des autres c’est très dur. Je ne suis jamais tombée avec lui et pourtant j’ai eu des pertes d’équilibre énormes mais il avait de très bons réflexes et savais me remotiver quand j’en avais marre ou que la fatigue commençait à se faire sentir. Je lui dois mes progrès, c’est certain. Aujourd’hui, je remarche même si je n’ai pas encore bien l’équilibre, j’ai quitté ce fauteuil roulant et je danse avec ma fille. Cette joie est une belle revanche sur tous ses moments difficiles que j’ai traversés.

Les soins de l’œil sont très importants malgré qu’ils soient contraignants car mettre des gouttes de vismed et de la pommade vitamine A, voir que d’un œil et voir tout le temps flou et double c’est pas drôle. Le neurologue avait organisé consultation ophtalmique qui a débouchée sur la mise en place d’une lentille spot avec la technique de la bouteille pour la mettre seule. Cette lentille est comme un pansement qui améliore considérablement la vue et donc la vie quotidienne. Il faut faire des injections de toxines dans l’œil et faire des lavages régulièrement si l’œil est rouge.

Il faut être égoïste momentanément avec les autres car lutter contre la maladie et aller mieux c’est le plus important. Se fixer des petits objectifs réalisables cela permet de garder un peu le moral. Beaucoup de proches ne comprennent pas mais sans la santé on ne peut rien faire. Se focaliser sur autre chose c’est mieux car c’est très dur au quotidien. Prendre les problèmes un par un et essayer d’y remédier. Ne pas se perdre et aller à l’essentiel. Ne pas se plaindre même si c’est dur et usant. Moi le plus important c’était recréer ce lien avec ma fille qui est ma motivation.

Je ne remercierai jamais assez l’orthophoniste qui m’a prise en urgence à la sortie de ce centre de rééducation et qui m’a redonné le moral et le courage de me battre et intégrer ses exercices dans la vie quotidienne. Elle était très humaine, à l’écoute, professionnelle, motivante, de très bons conseils. Elle m’a fait reboire rapidement de l’eau gazeuse à la paille et je passais plus d’eau plate dans ma sonde car j’avais mal aux reins. A force de faire ses exercices avec notamment la glace sur mes lèvres, un abaisse langue en contre résistance léger et aussi le maintenir sur ses lèvres, souffler sur une bougie ou avec une cuillère dans la joue pour assouplir la peau et attacher un simple bouton à une petite ficelle et faire des petits tirages pour que le sourire apparaisse et ce jour là arriva après tant d’efforts et de patience. Retrouver une apparence humaine et regardable c’est incroyable comme ça redonne envie de se battre et un peu de chaleur humaine car on croit plus en vous et vous vous dîtes que vous avez eu raison de ne pas craquer car on ne pas compter le nombre de fois où ce fut dur et qu’on se trouve des excuses pour ne pas le faire. Aujourd’hui, je rebois de l’eau dans un verre et ça c’est anodin pour beaucoup mais pour moi c’est une grande victoire.

Grâce à cette opération, à ce neurologue, à cette orthophoniste et à ce kiné du centre de rééducation qui étaient très gentils et patients contrairement à moi, à ma famille, à mon mari et surtout à ma fille le plus bel objectif qu’on puisse avoir m’ont permis de reprendre mon autonomie. Mais ces handicaps restent très durs à accepter dans cette société et je continue encore la rééducation pour ma fille. Ne perdez pas espoir et j’espère que ses conseils vous serviront.
FANFAN89
 
Messages: 1
Inscription: Lun 29 Jan 2018 03:25

Re: APRES OPERATION NEURINOME ACOUSTIQUE

Messagepar AL22 » Ven 16 Fév 2018 05:59

Bonjour fanfan89
Que ça fait du bien de te lire. J ai l impression d être moins seule dans ce combat de tous les jours! C est tout à fait ce je vis. Opérée fin août 2017 d un neurinome de l’acoustique de 3,7 cm à droite compressant le cerveau et le cervelet, je lutte tous les jours et chaques minutes qui passent. Un combat pour retrouver mon autonomie, mon intégrité de femme, de maman, ma place dans la société, dans ma maison. J’ai du réapprendre à marcher, à monter les escaliers et les descendre (une victoire pour moi), à écrire. J ai toujours un problème au niveau de ma jambe gauche qui me fait mal et parfois elle a du mal à se soulever et mon bras... mais ça va mieux. Je fais du kiné pour l’équilibre aussi. J ai une paralysie de la moitié de la figure, mon oeil droit ne se ferme pas, j ai donc eu le droit à une tarsographie c est à dire que la moitié de mon oeil est cousu. J ai du vismed aussi à mettre dedans jusqu’à 6 fois par jour, vitamine A le soir et l oeil doit être occulté pour la nuit. La moitié de mon sourire me manque et c est le plus dur a accepter. Je bois toujours à la paille par contre et ne peux manger que d’un côté. J ai des douleurs dans la bouche, ma langue est en feu et mes dents parfois sont douloureuses du côté paralysé . Le plus dur à supporter c est cette paralysie. Ce côté du visage qui n a plus d expression, qui ne bouge plus. Malgré mes séances d orthophonie, il n y a pas grand changement. Je sais cela ne fais que 5 mois après intervention mais que c’est long!! Et puis cette fatigue épuisante qui te tombe dessus certains jours, pas facile d accepter tout ça !! Combien de temps as tu mis pour te remettre et surtout avoir ce sourire que je convoite tant. Le neurochirurgien n a pas pu enlever toute la tumeur car mal placée. On parle éventuellement de gamma knif voire radiothérapie. Je suis un peu reticente car parfois cela peut déclencher des tumeurs cancéreuses. Dilemme!! J espère qu on pourra échanger. Bon courage. AL22
I
AL22
 

Re: APRES OPERATION NEURINOME ACOUSTIQUE

Messagepar Al22 » Jeu 15 Mar 2018 13:59

Bonjour à tous
Voilà un moi de passer depuis mon premier message. Après trois semaines très dur où la fatigue était omniprésente et le coté psychologie aussi, j ai l impression de remonter, d aller mieux. J espère que ça va continuer.
La semaine dernière, j étais tellement épuisée que je n ai pu faire qu un peu de ménage et faire à manger à mes ados!! Apres, vers 11h30, je devais aller m allonger et je dormais jusqu’à 15h!!
C est insupportable pour une maman d ados. On se sent diminuer... quelle image vont ils garder de cette période? Pensent ils que je suis courageuse ou faignante? Autant de questions qui trottent dans la tête et n aident pas forcément à se sentir bien. C est pour ça qu il faut en parler et surtout que la famille et les amis soient présents, ne serait-ce que par un encouragement, un mot gentil....c est très important et participe à notre guérison ou en tout cas à se sentir mieux, à s en sortir, à s accepter!!
La famille et les amis ont un rôle à jouer.
Le corps est malade mais l esprit doit être soigné également. C est un tout.
Alors bon courage et plein d ondes positives pour tous ceux qui luttent pour s en sortir....
Al22
 

Re: Après mon opération d'un neurinome acoustique

Messagepar AL22 » Sam 7 Avr 2018 06:09

Hello tout le monde!!
Trois semaines.... trois semaines que j étais tranquille avec mon oeil et big badaboum!! ULCÈRE!!
Pour qui pour quoi, même l ophtalmologue ne sait pas.
C’est pas faute d en prendre soin de cet oeil!! vismed d un côté, Celluvisc de l autre, VitamineA à fond les ballon. Paires de lunettes polarisées s il y a du vent, du soleil......Pairedelunettes pour que mon oeil gauche qui travaille beaucoup se fatigue moins...
Il faut savoir que depuis six mois, je ferme mon oeil paralysé tous les soirs!! Vachement sexy!!
Bref.... je galère. On essaye de nouvelles gouttes, fraîchement arrivées sur le marché et qui dit fraîchement arrivées sur le marché dit pas rembourser par’ la sécurité sociale!! Les gouttes coûtent 57€.
Ce sont des unidoses deux gouttes par semaines en plus. On verra bien.
Je revois ophtalmo vendredi mais mon oeil reste rouge.......
Les beaux jours arrivent alors laissons rentrer la gaieté et la chaleur du soleil.
Bisous à tous.
AL22
 

Re: Après mon opération d'un neurinome acoustique

Messagepar momo269269 » Jeu 3 Mai 2018 16:36

Bonjour je me suis fais opérer pour un neurone acoustique au mois d octobre le 25 et je marchais plus ,écrivais plus paralyser du visage mais tout est revenu avec beaucoup de travail ,je suis fatiguer et je sens ma tête tout enflé j ai hâte que tout reviennent normal je dois aller passer irm et scan au mois de juin alors un jour à la fois .je voulais savoir combien de temps sa prend pour être correct merci
momo269269
 

Re: Après mon opération d'un neurinome acoustique

Messagepar humana » Ven 1 Juin 2018 15:05

Bonjour tout le monde !!
j'ai 53 ans et je viens de subir au mois de décembre 2018 ,25 séances de radiothérapie pour un neurinome de l'acoustique côté droit .
Je n'avais pas de symptôme ,nous l'avons vu par hasard .Chance ou malchance ...?
Maintenant j'ai les effets secondaires de la radiothérapie ,à savoir ,vertiges et fatigue ++
Je vais commencer de la Kinesiologie et voir se que cela donne .
Je vous tien au courant les filles !
Courage à vous toute !
Bisous de Veronique
humana
 

Re: Après mon opération d'un neurinome acoustique

Messagepar humana » Lun 11 Juin 2018 16:08

Bonjour tout le monde !!
j'ai 53 ans et je viens de subir au mois de décembre 2018 ,25 séances de radiothérapie pour un neurinome de l'acoustique côté droit .
Je n'avais pas de symptôme ,nous l'avons vu par hasard .Chance ou malchance ...?
Maintenant j'ai les effets secondaires de la radiothérapie ,à savoir ,vertiges et fatigue ++
Je vais commencer de la Kinesiologie et voir se que cela donne .
Je vous tien au courant les filles !
Courage à vous toute !
Bisous de Veronique
humana
 

neurinome acoustique

Messagepar arno27500 » Ven 15 Juin 2018 14:37

Bonjour on vient de me diagnostiquer un neurinome de 5 mmx 3mm vu la lourdeur et séquelles après opération j ai très peur je suis papa depuis 9mois (j ai 39 ans) et je panique?
je ne sais que choisir:
tir gamma ou chirurgie?
Avez vous des retour sur du long terme?
Pouvez vous m aider et me conseiller dans cette épreuve?
Cela me hante nuit et jour!!!
arno27500
 


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