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Neurinome acoustique mal placé

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Neurinome acoustique mal placé

Messagepar Melanie6257 » Ven 3 Aoû 2018 04:58

Bonjour
À la fin janvier,J'ai perdu soudainement mon audition à gauche avec apparition d'acouphènes,J'ai d'abord cru à un bouchon,J'ai donc fait les soins nécessaires en vain.
Je suis allée chez le médecin qui m'a prescrit de la cortisone sans succès,il m'a donc envoyé vers un ORL.
Je suis donc allée à Thionville chez le Dr Poivret qui m'a dit de faire un IRM
Le 29 juin j'effectue mon IRM et résultat j'ai un neurinome acoustique
Le 11 juillet je retourne chez mon IRM qui découvre les résultats,il me dit que la tumeur n'est pas très grosse car elle fait 5mm×3mm mais quelle est très mal placée et qu'il faut m'ouvrir,que je risque la pralysie faciale,une surdité definitive et egalement une fuite du liquide cephalo rachidien.il me dit qu'il faut qu'il réfléchisse car il doit m'envoyer chez un très bon spécialiste
12 juillet il m'appelle et me dit qu'il m'envoie voir le Dr CHAYS à REIMS
Je prends RDV et rendez vous le jeudi 30 août. Maintenant il ne me reste plus qu'à patienter
Est ce que certains d'entre vous ont été dans le même cas?
Combien de temps y a t'il entre le rendez vous spécialiste et le jour de l'opération?
Je n'ai pas envie de rester comme ça encore longtemps
Je souffre acouphènes de vertiges de nausées de maux de tête tous les jours et parfois même très intense au point d'en vomir et les médicaments ne me soulage pas énorme.
Svp pouvez vous me renseigner,me faire partager votre expérience
Melanie6257
 

Re: Neurinome acoustique mal placé

Messagepar anne59 » Jeu 6 Sep 2018 01:57

Bonjour Mélanie 6257
Tout d'abord je comprends ton inquiétude concernant le neurinome. Saches que, suite à mon expérience, seul un neurochirurgien pourra lui seul te dire s'il est mal placé et les solutions qui sont à ta disposition. Il est relativement petit donc je pense que tu pourras te voir proposer la chirurgie ou la radiochirurgie par gammaknife. Tout dépend du professionnel qui va te recevoir, s'il opère il ne te parlera peut être pas de l'option "rayons" qui est moins invasive. A toi de te renseigner sur cette pratique qui se fait à Marseille, Paris et Lille. De mon côté, mon neurinome était à la limite selon le 1er neurochirurgien consulté à Lille et mon dossier a été transmis à celui qui fait le gammaknife. Il m'a reçue et expliqué que je pouvais les faire mais que le choix entre les 2 me revenait en détaillant les avantages et inconvénients des 2 pratiques. Mon 1er Irm date de fin novembre 2017 et j'ai fait les gammaknife le 24 mai 2018 avec un neurinome de 18 mm. Je souffrais de maux de tête, sensation d'ébriété avec des épisodes vertigineux, une perte d'audition à gauche légère et un acouphène peu gênant. Les vertiges se sont accentués avant le traitement donc arrêt de travail et depuis les rayons, l'audition a baissé un peu (audiogramme à l'appui) et les vertiges sont plus importants pour le moment. C'est courant car les rayons n'agissent pas de suite donc soit la tumeur grossit encore un peu ou un oedème dû aux rayons titillent le nerf vestibulaire. J'ai lu beaucoup de témoignages sur un autre forum et la plupart sont passés par là et ont vu leur tumeur diminuer par la suite. Il faut être consciente que la tumeur restera toujours contrairement à l'opération quoique souvent on laisse un reliquat pour éviter les séquelles. Fais toi ta propre opinion, fais des recherches mais ne laisses personne décider à ta place. Prends le temps de plusieurs avis, voir de différents hôpitaux car chaque professionnel parle pour lui avant tout pour éviter que tu ailles ailleurs. Reposes toi quand tu peux, écoutes ton corps, et bouges quand tu te sens bien. Si tu veux d'autres infos n'hésites pas, bon courage et tu n'es pas seule dans ce cas même si cette maladie est rare, elle se traite bien. ;)
anne59
 

Re: Neurinome acoustique mal placé

Messagepar Arnolamy » Sam 22 Sep 2018 00:11

Je suis atteins d un neurinome diagnostique au Mali de mai 2018 il fait 5 mm je dois repasser un autre irl’au Moins de décembre 2018 pouvez me dire quel est le meilleur solution pour avoir le moins de séquelles possibles j ai peur je suis papa depuis 13 mois et jbai peur de mourir les tirs gamma font peur avec un cancer du cerveau je n ai pas envie de tester je préfère perdre une partie de motricité plus tôt que de mourrir pouvez me parler des effets après opération s oubtirs gammz ? Svp
Arnolamy
 
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Re: Neurinome acoustique mal placé

Messagepar Arnolamy » Sam 13 Oct 2018 12:40

Je suis atteins d un neurinome diagnostique au Mali de mai 2018 il fait 5 mm je dois repasser un autre irl’au Moins de décembre 2018 pouvez me dire quel est le meilleur solution pour avoir le moins de séquelles possibles j ai peur je suis papa depuis 13 mois et jbai peur de mourir les tirs gamma font peur avec un cancer du cerveau je n ai pas envie de tester je préfère perdre une partie de motricité plus tôt que de mourrir pouvez me parler des effets après opération s oubtirs gammz ? Svp a noter que je n ai aucun symptôme si ce n est une perte de l’audition surtout des graves et peut être un peu d acouphènes qui font leurs apparitions


Sujet remonté par Anonymous le Sam 13 Oct 2018 12:40.
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